ウルリッヒ型筋ジストロフィー症

訪問リハビリテーション2019年05月13日

先日、ウルリッヒ型筋ジストロフィー症の患者家族の会で筑波にあるCYBERDYNE STUDIOでHAL FITの体験があり、担当する方が足にロボットスーツを装着して歩くのをお手伝いをしてきました。

いつもとは違う歩き方に戸惑いを感じている様子でしたが、慣れ始めると足を動かすことができていました。「ヌメヌメした不思議な感じ」との感想が彼らしいなと感じつつ、ポテンシャルの高さに驚きです。 半年前までは車椅子の上でゲームをし、親御さんに車椅子を押してもらっていたのですが、今では電動車椅子を操縦しながらお友達と駅のホームに進む姿を見ると「成長」という言葉が頭に浮かび、とても心温かい気持ちになりました。

さて、今日はここでウルリッヒ型筋ジストロフィー症患者家族の会「ウルリッヒの会」のご紹介をさせていただきます。

今年新しく発足した会で、この病気を多くの方にしっていただいたり、情報交換などを行っていくそうです。 何かのご縁でこちらの会ともつながれたため、ゆみの訪問リハビリテーション部でも応援をしていきたいと思っています。 ご興味のある方はぜひ問い合わせをしてみてください。

 

名 称:ウルリッヒの会

連絡先:ullrichdisease@gmail.com(梶山直樹事務局代表)

ブログ:https://ameblo.jp/ullrich-disease

発足日:2019年3月1日

 

理学療法士

貫井 幸恵

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